Agg. sito il  16 - 01 - 2011

Storia di Roberta

Vi racconto la mia storia…

Sono Roberta, ho 12 anni e vivo ad Oschiri, in Sardegna. Sono affetta da una malattia rarissima: la sindrome di CAT EYE una patologia che compromette gravemente il cuore (ho un’ artresia della tricuspide con stenosi della polmonare cioè mi manca un ventricolo) e la vista che già alla nascita era a 1/100; in aggiunta questa malattia ha bloccato il mio naturale sviluppo tanto che la mia crescita è andata avanti con il ritmo di una lumachina zoppa.

Sono nata il 5 dicembre 1995, in una fredda mattina d’ inverno tra la gioia di chi mi aspettava e il dolore di chi aveva appena scoperto che la mia vita non sarebbe durata a lungo. Subito dopo il parto mi strapparono dalle braccia di mia madre per portarmi d’urgenza a Cagliari a fare degli accertamenti… rividi mia madre dopo una settimana.                              

Dopo 6 lunghi mesi decisero di dimettermi nonostante il mio cuoricino fosse gravemente compromesso e i miei genitori erano felicissimi di portare a casa il loro piccolo amore, ma appena arrivata il mio cuore iniziò a cedere e fui trasportata con l’aereo militare al Gaslini di Genova dove mi operarono per la prima volta.

Non so come si faccia ad operare un esserino che a sei mesi pesa solo 3,470 Kg ma ci riuscirono…fu forse in quel momento che tutti capimmo la mia vera natura: ero forte coraggiosa come una formichina che sfida un’ elefante, ma soprattutto NON VOLEVO MORIRE!

La mia vita andò avanti così tra mille problemi e preoccupazioni e la mia vista calava giorno dopo giorno, un unico farmaco mi teneva in vita: l’ amore incondizionato di mamma e papà che non si sono mai persi d’ animo.

A 11 mesi  affrontai il secondo intervento al cuore…pesavo 4,750 kg ma ero viva e per me bastava.

Fu finalmente a 2 anni che raggiunsi 2 importantissimi traguardi: pesare 5 kg e camminare sulle mie gambe…i miei genitori erano talmente felici che mi regalarono una bellissima torta per festeggiare!

A 3 anni si ripresentarono i problemi al cuore ed un ulteriore rallentamento della crescita, tornai così diverse volte a Genova, al Gaslini per il cuore e la vista e al S. Martino per la crescita che sono le strutture dove sono seguita ancora oggi.

Nel 2003 a 8 anni ho affrontato l’ultimo intervento al cuore per 11 ore che ha permesso al mio cuoricino di riprendere a battere regolarmente. Da quel momento in poi ho iniziato a vivere più tranquillamente e le visite agli ospedali si sono ridotte a 2 -3 volte l’anno.

La mia vita è apparentemente normale, vado a scuola, ho amici e parenti che mi adorano, sono stimata e benvoluta da tutti, ma mi manca una cosa: veder la luce del Sole, i sorrisi della gente, i volti delle persone che amo, le cose che per gli altri sono normali ma che nel mio mondo buio non esistono!

Oggi mi è stato regalato un sogno: la speranza di poter aprire gli occhi al mondo, in una città lontana in America dove, con il vostro aiuto, riavrò la mia vita.

La mia famiglia da sola non può affrontare questa spesa, ed è per questo che abbiamo chiesto il contributo di ognuno do voi.

Permettetemi di realizzare il sogno di guardare negli occhi La mia famiglia e di vedere la gioia dipinta sul loro volto.

La mia favola finisce qui….   Oppure è appena iniziata?

Spero che sia la vostra generosità a scrivere il mio lieto fine.

GRAZIE DI CUORE!

         ROBERTA.

IMPEGNAMOCI
La primavera inizia col primo fiore,
la notte con la prima stella,
il fiume con la prima goccia d’acqua,
l’amore con il primo sogno.
Impegnamoci noi e non gli altri,
unicamente noi e non gli altri .
Né chi sta in alto né chi sta in basso,
né chi crede né chi non crede.
Impegnamoci, senza pretendere che altri s’impegnino
con noi, come noi o in altro modo.
Impegnamoci, senza guardare chi non s’impegna,
senza accusare chi non s’impegna,
senza condannare chi non s’impegna,
senza cercare perché non s’impegna,
senza disimpegnarci perché altri non s’impegnano.

Don Primo Mazzolari
( 1890 - 1959 )